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Presentación

Las llamadas enfermedades raras son un grupo de patologías que presentan gran dificultad para el diagnóstico y tipo de seguimiento, así como múltiples problemas a nivel social. Existen todavía pocos datos epidemiológicos respecto a ellas, y suelen plantear problemas en la investigación debido a su baja prevalencia.

Entre ellas se incluye el complejo esclerosis tuberosa (TSC), una enfermedad multisistémica de herencia autosómica dominante que se caracteriza por hamartomas en múltiples órganos y sistemas, incluyendo el cerebro, la piel, el corazón, los riñones, y los pulmones. El diagnóstico no suele ser sencillo debido a la gran variabilidad en las manifestaciones clínicas. El espectro clínico puede ser tan amplio que en los casos más leves el diagnóstico puede resultar muy difícil. Además de las manifestaciones principales descritas como criterios clínicos, existe una gran variedad de síntomas menos frecuentes, pero que es importante que podamos reconocer de forma precoz para realizar una intervención lo más temprana posible.

Adicionalmente, la falta de información respecto a la enfermedad que presentan con frecuencia los familiares y los propios profesionales, la falta de sensibilización social debida al desconocimiento, la falta de un tratamiento efectivo en muchos casos y la necesidad de un abordaje multidisciplinar son factores que contribuyen a dificultar el manejo de la estos enfermos.

El presente Programa de formación en esclerosis múltiple pretende difundir entre los profesionales el conocimiento de la patología y sus criterios de abordaje actual, con vistas a mejorar el diagnóstico precoz y el inicio temprano del tratamiento, contribuyendo con ello a facilitar una mejor calidad de vida del paciente.

Autores

Coordinadoras

Dra. María Luz Ruiz-Falcó Rojas
Sección de Neurología Infantil
Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid)

Dra. Roser Torra Balcells
Responsable de la Unidad de Enfermedades Renales Hereditarias
Servicio de Nefrología. Fundació Puigvert (Barcelona)
Profesora Asociada de la UAB


Asesora científica

Dra. Teresa de Santos Moreno
Unidad de Neuropediatría. Servicio de Pediatría
Hospital Clínico San Carlos (Madrid)
Profesora Asociada de Pediatría. Universidad Complutense de Madrid


Autores

Dra. Gema Ariceta Iraola
Jefe del Servicio de Nefrología Pediátrica
Hospital Universitario Vall d'Hebron (Barcelona)
Profesor Asociado de Pediatría de la Universidad Autónoma de Barcelona

Dr. Miguel Blanco Parra
Jefe de Sección de Urología
Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela
Profesor Asociado de la Universidad de Santiago de Compostela

Dra. Susana Boronat Guerrero
Servicio de Neurología Pediátrica
Hospital Universitari Vall d'Hebrón (Barcelona)

Dra. Cristina Cáceres Marzal
Unidad de Neuropediatría
Complejo Hospitalario Universitario de Badajoz
Profesora Asociada de la Facultad de Medicina. Universidad de Extremadura

Dra. Verónica Cantarín Extremera
Sección de Neurología
Hospital Niño Jesús (Madrid)

Dr. José I. Carrasco Moreno
Jefe del Servicio de Cardiología Pediátrica
Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia)

Dr. Álvaro Casanova Espinosa
Servicio de Neumología
Hospital Universitario del Henares (Madrid)

Dr. Roberto Fernández Torrón
Servicio de Neurología
Hospital Universitario Donostia. Instituto Biodonostia
Universidad del País Vasco. CIBERNED (San Sebastián)

Dra. Mónica Furlano
Unidad de Enfermedades Renales Hereditarias
Servicio de Nefrología. Fundació Puigvert (Barcelona)

Dr. Enrique Galán Gómez
Jefe del Servicio de Pediatría
Hospital Materno Infantil - Hospital Uinversitario Infanta Cristina (Badajoz)
Catedrático de Pediatría del Area de Pediatría, Departamento de Ciencias Biomédicas. Facultad de Medicina, Universidad de Extremadura

Dr. Juan de Dios García Díaz
Especialista en Medicina Interna y Genética Clínica
Unidad de Genética Clínica. Hospital Universitario Príncipe de Asturias (Alcalá de Henares, Madrid)
Profesor Asociado de Medicina. Universidad de Alcalá

Dra. Angela Hernández Martín
Médico Adjunto del Servicio de Dermatología
Hospital Infantil del Niño Jesús (Madrid)

Dr. Adolfo López de Munain
Jefe de Sección. Servicio de Neurología
Hospital Universitario Donostia
Director del Área de Neurociencias del Instituto de Investigación Sanitaria Biodonostia-CIBERNED (San Sebastián)
Profesor Asociado del Departamento de Neurociencias de la UPV-EHU

Dra. Teresa Martí Ballesté
Servicio de Radiología
Fundació Puigvert (Barcelona)

Dra. Montserrat Morales Cornejo
Servicio de Medicina Interna
Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid)

Dr. María Luz Ruiz-Falcó
Sección de Neurología Infantil
Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid)

Dr. Antonio Sánchez Andrés
Médico Adjunto del Servicio de Cardiología Pediátrica
Hospital Universitario y Politécnico La Fe

Dra. Roser Torra Balcells
Responsable de la Unidad de Enfermedades Renales Hereditarias
Servicio de Nefrología. Fundació Puigvert (Barcelona)
Profesora Asociada de la UAB

Dra. Élida Vázquez Méndez
Jefe del Servicio de Radiología Pediátrica
Hospital Universitari Vall d’Hebron (Barcelona)

Temario

Módulo 1.
- Entendiendo la esclerosis tuberosa


Módulo 2.
- Nódulo subependimario (SEN) y Astrocitoma subependimario de células gigantes (SEGA)


Módulo 3.
- Angiomiolipomas renales asociados al complejo esclerosis tuberosa


Módulo 4.
- Diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las diferentes manifestaciones asociadas a la esclerosis tuberosa

  • Afectación cutánea
  • Afectación neurológica
  • Afectación pulmonar
  • Afectación renal
  • Afectación cardíaca
  • Otras manifestaciones
  • Abordaje de la TSC en Pediatría y transición a la edad adulta

Acreditación

La gran diversidad de actividades de Formación Continuada existentes hoy en día hace necesario establecer sistemas de acreditación de aquellas actividades consideradas relevantes para el mantenimiento de la competencia profesional.

Cada uno de los 4 módulos de este programa de formación está acreditado de forma individual por la Comisión de Formación Continuada del Sistema Nacional de Salud (SNS) y el Consejo Catalán de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias.

Para la obtención de los créditos correspondientes, se habilitará en la propia página web del curso online una zona específica donde se encontrarán los distintos formularios para responder de manera rápida y sencilla a las pruebas de evaluación correspondientes. Para hacerse acreedor a cada uno de los diplomas acreditativos, será preciso responder correctamente al 80% de las preguntas formuladas en la prueba de evaluación.

Recuerde que para acceder al test de evaluación primero deberá registrarse.

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